С верой в чудо

Иркутское региональное отделение международной общественной организации инвалидов "Стеллариум" было основано в феврале 2002 года. Основные направления деятельности организации - психологическая и социальная реабилитация инвалидов, трудоустройство, а также сбор средств на оказание материальной, медицинской и других видов помощи инвалидам всех категорий.

Председатель Иркутского регионального отделения МООИ "Стеллариум" Худаева Ирина:

- В нашей работе все зависит от людей. Спасибо, что есть организации, которые помнят о таких детях. Постоянно о них заботятся, легко отзываются на просьбы о помощи. Недавно компания Иркутскэнерго оказала нам помощь в приобретении жизненно важных дорогостоящих лекарственных средств для Кутнова Алеши и сестер Гревцовых, Агнии и Ксении.

Каждый из них инвалид с рождения. У сестер тяжелые генетические заболевания: синдром МELAS, болезнь Виллебранда, болезнь Шоэрман-Мау, диагноз трехлетнего Алеши - митахондриальная энцефаломиопатия. За этими страшными словами ежедневные страдания, ежедневная борьба за жизнь.

Стоимость лекарств (эль картенин, коэнзим Q10, лецитин) для каждого составляет две тысячи долларов в год. Все эти лекарства западного производства, российских аналогов пока нет. Поскольку дети воспитываются в неполной семье, возможности приобретать лекарства самостоятельно нет. Энергетики выделили на лекарства ребятам 180 тысяч рублей.

Вообще у "Стеллариума" масса программ и проектов. Организация готовится к декаде инвалидов, которая началась 1 декабря. В настоящий момент сотрудники "Стеллариума" ведут переговоры с тульским центром клинической реабилитации "Ульзибат", специализирующимся на проведении операций больных ДЦП. Обращений в "Стеллариум" по этим операциям очень много. Специалисты центра готовы приезжать в Иркутск и оперировать детей. Эта инициатива поможет значительно сократить количество расходов родителей детей-инвалидов на проезд и проживание. Самое главное сейчас найти помещение для проведения операций.

Метки:
baikalpress_id:  38 503