В Улан-Удэ живет русалка

Девушка с редким заболеванием вынуждена проводить свою жизнь взаперти

18 лет назад в обычной улан-удэнской семье на свет появился необычный ребенок с очень редким заболеванием — врожденным ихтиозом. Кожа ребенка была покрыта мощными роговыми наслоениями, напоминающими чешую русалки.

Одна на миллион

Сэсэг и Олег Баировы до сих пор не могут понять, почему это случилось именно с ними. Тем более что никаких осложнений во время беременности не было. Однако с первого взгляда на новорожденную девочку было ясно: с ней что-то не так.

Вместо кожи у ребенка было что-то наподобие пленки, через которую просвечивали мышцы и кровеносные сосуды. Спустя некоторое время все тельце и вовсе покрылось жесткой чешуей зеленоватого цвета. Месяц за жизнь ребенка боролись врачи-реаниматологи. Девочку спасти удалось, но еще долго медики не могли понять, что с ней происходит. И неудивительно: до этого случаев такого заболевания в республике не было.

В буквальном смысле слова спас девочку Николай Николаевич Ермолаев, заведующий улан-удэнским кожным диспансером УланУдэ. Именно он поставил верный диагноз, поддерживал и помогал семье все эти годы. Но усилия врачей оказались напрасны: болезнь лечению не поддавалась. Если чешую и удавалось снять, то лишь на некоторое время, затем она снова вырастала. Зеленоватой панцирной коркой было покрыто все тело целиком, кроме небольших участков на лице и ладонях. В первое время родители не могли смотреть на своего ребенка без слез.

— Мы очень хотели вылечить ее, ходили по врачам, спрашивали, почему это случилось с нами, — рассказывает Сэсэг Дамбаевна. — Нам сказали, что человек с таким заболеванием рождается один на миллион, что передается ихтиоз по генам. Якобы возможно этим болел кто-то из наших родственников сто-двести лет назад. Нам сразу сказали — это неизлечимо...

Черная магия?

Но надежду на исцеление родители не теряли. Они испробовали все: традиционную, народную медицину, иглоукалывание, грязелечение. Неоднократно Саржана лежала в разных клиниках, но там даже кровь из вены у нее взять не могли: сквозь b.+abcn чешую не было видно ни одной вены. Когда врачи окончательно отказались от ребенка, безутешные мать и отец начали обращаться к ламам и шаманам.

— К кому мы только ни ходили, что только ни испробовали, — вспоминает мама Саржаны. — Да толку не было. Интересно, что сразу несколько шаманов и гадалок сказали нам, что такая болезнь — результат обряда черной магии. Что кто-то из врагов сделал этот обряд во время моей беременности, чтобы случился выкидыш, но обряд подействовал не полностью — ребенок родился, хотя и с такой кожей. Я уже не знаю чему верить, а чему нет. Сколько не вспоминала, нет вроде у меня никаких врагов.

Глядя на грустных Олега и Сэсэг, которые, держась за руки, рассказывают свою историю, действительно как-то не верится в то, что у них могут быть какие-то недоброжелатели. С первого взгляда заметно, насколько они любят и поддерживают друг друга.

По совету одних шаманов родители мазали кожу водкой, по совету других целителей пили какие-то дорогие порошки, а по указанию третьих ходили на иглоукалывание. Пробовали лечиться и по старинному бурятскому обычаю — обернув малышку в кожу свежезаколотого барана, обмазывали горячей кровью коня. Ничего не помогло.

Сэсэг Дамбаевна уволилась с работы, чтобы постоянно быть с дочерью. Все 18 лет, пока та росла, она не отходила от девочки ни на шаг, посвятив ей свою жизнь.

"Я не хочу больше жить!"

О болезни девочки знали только близкие родственники. Остальные узнать об этом не могли по простой причине — Саржана всегда была дома. В детский сад она не ходила и до третьего класса занималась с репетитором дома.

Играя со своими братишками и сестрами, общаясь только с родителями, девочка чувствовала себя вполне комфортно. Но страдания ее не покидали ни на минуту: часто поднималась температура, возникал сильный зуд, который невозможно было устранить. Если повредить кожу, то вместе с чешуей отрывались куски плоти, поэтому Саржана всегда была отстранена от физических нагрузок. К тому же чешуя постоянно отлетала и вырастала вновь, превращая тело девочки в сплошную рану.

Затем Саржана стала, как все, ходить в школу, надевая всегда закрытую одежду. Никто, кроме самой близкой подруги, не знал, какие мучения она испытывает на самом деле.

Панцирная кожа толщиной в полсантиметра постоянно отлетала и вырастала вновь. По утрам в постели каждый раз оставались отмершие чешуйки. Летом от тела исходит запах гниющей кожи.

— Летом особенно тяжело ей приходится, — рассказывает отец девочки. — Ведь летом у нормального человека потовые железы хорошо работают, а у нее все наглухо закрыто панцирем. Зуд становится просто нестерпимым. Летом она вообще не выходит на улицу. Постоянно лопаются гнойнички по всему телу, их обрабатываешь, а потом все заново выскакивает. И даже душ ей не помогает освежиться, а скорее вредит — влага остается под панцирем, начинает гнить, и состояние становится еще хуже. Когда дочка была маленькой, мы вообще старались ее не одевать, потому что одежду с нее снять было тяжело — она отрывалась вместе с кожей.

Одному богу известно, как, испытывая такие страдания, девочке удавалось еще и хорошо учиться в школе. Однако к шестнадцати годам все стало намного сложнее. Болезнь стала наступать.

— Почти каждый вечер начинается воспаление, страшный зуд, поднимается температура, — рассказывает со слезами на глазах мать. — Вечерами я постоянно ей чешу спину, чтобы хоть как-то облегчить страдания.

Мучаясь от невыносимых страданий, Саржана несколько раз срывалась, кричала на своих родителей: "Зачем вы меня родили такую?! Я не хочу больше жить!"

— После таких истерик не хочется жить и мне, — вздыхает Сэсэг Дамбаевна. — Тем более что ответить на это мне нечего...

Надежда

В свои восемнадцать лет Саржана научилась жить, как все, хотя удается ей это с неимоверным трудом. Она очищает лицо и руки каждое утро различными скрабами, наносит тональный крем, надевает наглухо закрытую одежду. Но до сих пор она в основном сидит дома. Взаперти. Одна. Не стоит, наверное, и говорить о том, что до сих пор у нее нет мальчика, как у многих других ее сверстниц. Хотя кое с кем девушка сейчас переписывается по Интернету.

Несмотря ни на что, Саржана хочет выйти замуж, родить ребенка, найти хорошую работу... Казалось бы, стандартные планы обычного человека, но в случае с Саржаной — это почти несбыточные мечты.

— Я мечтаю стать практикующим психологом, — замечает она. — Я столько всего пережила, что смог бы пережить не каждый, была неоднократно в депрессии и знаю, как можно выйти из такого состояния. Поэтому, думаю, из меня получится неплохой специалист.

Саржана научилась жить как все, но, как и прежде, она мечтает больше всего только об одном — исцелении..

— Я верю: все, что со мной происходит, послано мне свыше в качестве испытания и обязательно должно закончиться!..

P.S. Имя и фамилия девочки изменены.

P.S.S . Как нам удалось выяснить, в Москве есть клиника, где людям с таким диагнозом помогают. Но для операции необходимы немалые деньги. Родственники очень надеются на помощь наших читателей.

Р/c 42307.810.1.0916.4174345 в Бурятском ОСБ 8601 — 00095

Башлеевой Соелме Намжилдоржиевне

Метки:
baikalpress_id:  61 085