«Мы такие же, как все»

Люди с ВИЧ-положительным статусом — о стигме и дискриминации
Призывая общественность относиться к ВИЧ-положительным людям менее стереотипно, сотрудники СПИД-центра выложили на сайте медучреждения совместное фото с символическими хэштегами «Ноль дискриминации».
Призывая общественность относиться к ВИЧ-положительным людям менее стереотипно, сотрудники СПИД-центра выложили на сайте медучреждения совместное фото с символическими хэштегами «Ноль дискриминации».

В России проживает свыше 1 млн человек с положительным ВИЧ-статусом. В Иркутской области таковых более 28 тысяч. Ежедневно в регионе выявляет­ся 9-10 новых случаев заболе­вания. Дальнобойщики, врачи, депутаты, слесари... Внутривен­ный путь передачи ВИЧ-инфек­ции давно уступил лидерство половому. В зоне риска - все. Между тем многие до сих пор полагают, что вирус иммуноде­фицита человека - удел сугубо асоциальных личностей. Дескать, порядочный человек ВИЧ не заболеет. И это один из предрассудков, подогревающих дискриминацию.

«Досадно, неприятно»

—  Захожу в кабинет, сажусь, как и обычно, рядом с врачом, на стул для пациентов, а мне говорят: «Нет-нет, сядьте, пожалуйста, у двери». Или прихожу на прием к эндокринологу, а специалист, едва увидев информацию о положи­тельном ВИЧ-статусе, тут же сету­ет: «Ой, ну что вы голову мне морочите! Ну, у вас ведь ВИЧ». И вот так по мелочи, капля по капле, ты замечаешь отношение окружа­ющих. Не всегда и не везде оно такое. Но случается.

Анна из Иркутска — молодая девушка с высшим образованием — узнала о своем ВИЧ-статусе три года назад. На бытовом уровне с пренебрежением, дискриминаци­ей ей, к счастью, сталкиваться не приходилось — о ее диагнозе известно лишь нескольким близ­ким, ни коллеги, ни соседи по общежитию не в курсе. А вот в госучреждениях, особенно внача­ле, с предвзятым к себе отношени­ем девушка сталкивалась часто.

—  Досадно, неприятно. Особен­но в период принятия статуса, когда ты и сам еще переживаешь, адаптируешься к новым реалиям, —   рассказывает Анна. — Еще один из эпизодов: приглашение на учебу в Китай с последующей перспективой трудоустройства. Я собираю документы, и все идет хорошо, пока вопрос не касается состояния здоровья. Мне отказы­вают. Отказывают из-за ВИЧ.

Посоветовали уволиться

Пренебрежение, стигма, дис­криминация — это одна из про­блем, с которыми стакиваются люди с ВИЧ. Предвзятость, упре­ки, осуждение.... И речь не только об эмоциях. Увольнение с работы, нарушение прав пациента, разгла­шение конфиденциальной инфор­мации. Как итог — безработица, безденежье, смена места прожи­вания.

—  Потеря работы — одна из наиболее частых проблем. Да, официально из-за ВИЧ не уволь­няют. Но создают условия, оказы­вают давление, — говорит Олег, равный консультант Иркутского СПИД-центра, руководитель авто­номной некоммерческой органи­зации «Мир положительных людей». — Не так давно, к приме­ру, у меня на приеме была женщи­на из Слюдянского района, она работала учительницей в местной школе. Директору стало известно о ее диагнозе, ей настоятельно посоветовали уволиться по соб­ственному желанию. Я предложил поддержку, предложил написать петицию и отозвать заявление, но она отказалась.

—  Почему?

—  Потому что опасается разгла­шения, излишнего ажиотажа. Это наиболее частая причина, по кото­рой люди отказываются отстаи­вать свои права, защищать свои интересы.

учреждение располагалось в одном из корпусов инфекционной больницы, Олег и такие же кон­сультанты, как он, говорили с пациентами, сидя на корточках в коридоре.

— Знакомились, общались, предлагали поддержку. В те годы было мало информации, было много суицидов. Не все находили в себе силы справиться, — гово­рит Олег. — В целом, если рассма­тривать ситуацию в развитии, позитивных перемен очень много, это радует. Качество медицинско­го сопровождения растет, обще­ство становится более лояльным. Особенно это видно по молодежи. Но, несмотря на положительные тенденции, проблем еще масса. И стигма, дискриминация — одна из них.

Консультировали, сидя на корточках

Олег — равный консультант. То есть человек с положительным ВИЧ-статусом, оказывающий социальную поддержку таким же, как и он. Своего диагноза Олег не скрывает. И все же фамилию лиш­ний раз просит не упоминать — семья, супруга, дети.

—  Не раз у меня брали интер­вью, показывали по ТВ, а после — к примеру, где-нибудь в автобусе — меня узнавали и избегали садиться рядом. Я это замечал. Делают шаг, отступают. Ну, знае­те, в этом есть даже некоторые плюсы — сидеть одному тоже в общем-то неплохо, — не без улыб­ки замечает мужчина.

Олег — человек, принявший свой статус и научившийся с ним жить. 12 лет — большой опыт.

—  Первый и самый сложный период — это период принятия статуса. Смятение, отрицание, чувство вины. Психологическое и социальное сопровождение людям необходимо постоянно, но в первые полгода особенно, — поясняет Олег. — Равные консуль­тации — одна из форм такой под­держки. Мы общаемся, говорим, обсуждаем наболевшее.

Сейчас в СПИД-центре — ком­фортном высотном здании, осна­щенном современной медицин­ской техникой, — для консульта­ций созданы все условия. А в нуле­вых, еще лет 10 назад, когда

Когда «прячутся в домик»

«На предприятии узнали о диа­гнозе, и я остался без работы», «Знакомые отвернулись, коллеги смотрят косо», «Соседка работает в поликлинике, я не могу встать на учет». Истории с подобными репликами в кабинете равного консультирования Иркутского областного СПИД-центра звучат с незавидной регулярностью. Осо­бенно часто — от людей с перифе­рии, где все друг друга знают.

— Каждый справляется как может. Кто-то встает на учет в СПИД-центр и ездит в Иркутск из Усольского или, скажем, Черемховского района, — гово­рит Олег. — Кто-то находит в себе смелость и встает на учет по месту жительства. Да, если ты живешь в небольшом поселке, в маленьком районном городе, для этого нужна определенная сме­лость. Ну а кто-то надевает маску, «прячется в домик», и это очень серьезная проблема. В медицин­ских кругах таких людей имену­ют потеряшками. Они знают о своем положительном ВИЧ-ста- тусе, но не получают терапевти­ческой помощи. Львиная доля таких «потеряшек» уходят в тень именно из-за стигмы. Они боятся потерять работу, потерять уваже­ние в глазах окружающих. Ког­да-нибудь они обратятся за помо­щью, это неизбежно. Когда у них останется 10, 5 или, скажем, 3 защитные клетки. Но время будет потеряно.

Санкнижки не оформляют, а покупают

В настоящее время, по инфор­мации областного СПИД-центра, в Иркутской области проживает свыше 28 тысяч человек с вирусом иммунодефицита. Из них на дис­пансерном наблюдении находятся около 24 тысяч человек. Осталь­ные 4 тысячи — это те самые «потеряшки».

1 марта на пресс-конференции, приуроченной к Всесибирскому дню профилактики ВИЧ-инфек­ции и Всемирному дню отказа от дискриминации, о стигме говори­ла и главный врач Иркутского областного СПИД-центра Юлия Плотникова.

—  Дискриминация — проблема, актуальная и для нашего региона. Чаще всего, и это не секрет, люди с положительным ВИЧ-статусом сталкиваются с ней в медицин­ских организациях. И необяза­тельно со стороны врачей. Это могут быть медсестры или, ска­жем, регистраторы. Особенно сложно людям, живущим в глу­бинке. Зачастую они не обраща­ются в местные медучреждения, а приезжают к нам. И поясняют: «Приду в поликлинику, и весь поселок будет знать», — отмечает Юлия Плотникова. — В рамках месячника, приуроченного к Все­сибирскому дню профилактики ВИЧ-инфекции, наш СПИД-центр присоединяется к всемирному флешмобу «Преследуй вирус, а не людей». Дискриминация — это серьезный барьер на пути борьбы с распространением ВИЧ-инфек­ции.

Солидарен с мнением Юлии Плотниковой и наш собеседник Олег.

—  Две относительно недавние истории, и обе как под копирку. Молодые женщины возрастом чуть за тридцать с ВИЧ-положи- тельным статусом выходят на роды. Решения взвешенные, обду­манные. Они принимают тера­пию, выполняют все указания вра­чей и наконец поступают в род­дом. И в том и в другом случае рожениц кладут не в палаты, а в отдельные, изолированные боксы. Без окон, с голыми стенами, ста­рыми матрасами и прочими изы­сками. После одна из мам была у меня на приеме. Рассказывая о больничных условиях, об отноше­нии медперсонала, она плакала, — говорит Олег. — В отношении рабочих мест, соблюдения трудо­вого законодательства в качестве иллюстрации могу сказать лишь одно — в большинстве случаев все, кто работает в сфере торговли, не оформляют санкнижки, а покупают. А иначе они потеряют работу.

Невежество,стереотипы

Что лежит в основе дискрими­нации, пренебрежительного отно­шения общества к людям с ВИЧ-положительным статусом? Стереотипы, предрассудки, обык­новенная непросвещенность.

—  Многие до сих пор полагают, что ВИЧ — это удел асоциальных личностей. Болезнь наркозависи­мых, порочных и непорядочных людей. Усугубляют ситуацию банальные безграмотность и неве­жество. ВИЧ не передается воз­душно-капельным путем. Это не проказа и не чума. Увы, не все это понимают.

—  Да, в зоне риска все, — под­тверждает в свою очередь Юлия Плотникова. — Наиболее частые случаи выявления ВИЧ-инфекции сейчас приходятся на среднюю и старшую возрастные группы.

Как бороться с мифами, ложны­ми стереотипами? Прежде всего, по мнению экспертов, методами просвещения и информирования.

—  Активисты, равные консуль­танты, мы — представители «Мира положительных людей» — конеч­но, работаем над тем, чтобы изме­нить ситуацию к лучшему. Чтобы общество стало более лояльным, чтобы законодательные и право­вые нормы соблюдались. Проек­тов и идей много. Выездная работа в глубинке в формате аутрич-ко- манд, активное сотрудничество с профсоюзами и бизнесом. Мно­гое, как водится, увы, упирается в деньги. Ну и, конечно, нужна социальная реклама. Качествен­ная, миролюбивая. Реклама, кото­рая наряду со «Сдай тест — узнай свой статус» будет информиро­вать и рассказывать. О том, что при условии принятия терапии ВИЧ — это не более чем хрониче­ское заболевание, — говорит Олег. — Заболевание, которое не влияет на качество жизни, не ограничивает в правах. Мы обща­емся, танцуем, мы воспитываем детей. Мы такие же, как все.

По данным областного СПИД-центра, за прошлый год 43,8% вновь выявленных случаев заболевания ВИЧ-инфекцией в регионе пришлись на возрастную группу 30—39 лет. Порядка 22% — на людей в возрасте от 40 до 49. В числе положительных тенденций — снижение уровня заболеваемости в 2018 году в сравнении с 2017-м на 12,7% (при среднероссийском пока­зателе в 2—2,5%) и снижение уров­ня смертности от СПИДа на 26%.

 

В быту человек с положительным ВИЧ-статусом не опасен. ВИЧ-ин­фекцией нельзя заразиться:

—   при объятиях и дружеских поцелуях,

—   при кашле и чихании,

—   при пользовании общей посудой,

—   при укусах насекомых и животных,

—   во время принятия пищи,

—   при коллективных занятиях спортом,

—   через постельное белье или другие личные вещи,

—   при совместной работе, учебе,

—   при пользовании общим туалетом, душем, бассейном.

Комментарии

Нажмите "Отправить". В раcкрывшейся форме введите свое имя, нажмите "Войти". Вы представились сайту. Можете представиться через свои аккаунты в соцсетях. После этого пишите комментарий и снова жмите "Отправить" .

Система комментирования SigComments