Мама и бабушка «хрустальной» девочки надеются найти работу на дому

В этом году юная ангарчанка Евангелина Кадомцева в одночасье стала знаменитой на всю страну — о ней писали в газетах и показывали по телевидению.

Однако это тот случай, когда популярность вызывает двоякое чувство, она хоть и нежелательная, но вынужденная: после рождения у малышки диагностировали генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. У таких детей кальций не усваивается организмом, костная ткань формируется настолько слабо, что переломы возникают постоянно и непроизвольно. В народе таких детей называют хрустальными…

Зимой отчаявшиеся родители Евы обратились за помощью — на лечение девочки требовались немалые средства. Люди не остались равнодушны к беде, собранные деньги помогли пройти курс лечения в Германии. Сегодня мама и бабушка Евы вновь обращаются за помощью — им нужна работа на дому.

В первый раз с Натальей Кадомцевой и ее мамой Анной Григорьевной мы встретилась зимой, женщины были подавлены несчастьем, не знали что делать. Ведь рождение «хрустального» ребенка — большая редкость: в Сибири, например, Ева первая из тех , кто сумел выжить.

— В Германии врачи были удивлены тем, что Ева смогла пережить свое рождение, — рассказывает Наталья. — У нас оказался самый сложный — третий — тип несовершенного остеогенеза. Обычно в этой стадии ребенок переживает примерно 15 переломов. В то время у Евы за первые 9 месяцев жизни их число дошло до тридцати. Так мы узнали, что у Евы самый сложный случай этого заболевания в мире…

Местные врачи говорили: лекарств от этой болезни нет, нужно смириться и жить как получится. В лучшем случае это означало абсолютную неподвижность, ведь даже шевелиться девочка без посторонней помощи просто не могла: косточки у новорожденной ломались при малейшем движении! Потом Кадомцевы узнали, что лекарство все же существует, но необходимо ехать за границу. Приблизительно требовалось 5 млн руб. — на поездку, на лекарство, на установку телескопических штифтов, которые вживляются в кости, не позволяя им ломаться.

— Если честно, мы не верили, что люди откликнутся, — признается Наталья. — Но за два месяца мы собрали нужную сумму.

Деньги поступали со всего света. Первыми откликнулись ангарчане, потом подключились жители Иркутска, пошли отзывы из Москвы, Питера, Краснодара, Сургута, прислали свои сбережения девочки-подростки из Японии.

Звонили старики и с пожеланиями счастья и здоровья пересылали для Евочки кто 50, а кто и вовсе 10 рублей…

— Мы тогда физически почувствовали волну доброты, — подключается к разговору Анна Григорьевна. — А сколько людей нас морально поддерживают!

Приходят СМС с добрыми словами, поступают звонки. Это просто невероятно! Мы так благодарны всем!

Специально для сбора средств на лечение Евы в Ангарске провели несколько благотворительных аукционов и концертов. Причем благотворительность была двойная: те, кто не хотел идти, выкупили билеты и отдавали их в интернат — детям, и в дом для престарелых.

— Последний концерт прошел 30 марта, — вспоминает Наталья, — полный зал народу. И знаете, я была так тронута! Когда показывали фотографии Евы, люди в зале плакали…

— Нас буквально потрясло, когда деньги перечислила женщина, у которой внук страдает неизлечимой болезнью, — тихо добавляет Анна Григорьевна. — Своему мальчику, сказала она, мы помочь уже не можем — пусть у вас все будет хорошо…

Одна женщина стала шить специально для Евы костюмчики с кнопками. Теперь девочку можно переодевать, не опасаясь что-либо сломать. Привезенную из Германии книгу с советами по реабилитации бесплатно помогли перевести с немецкого девушки-студентки за три дня. Стали звонить люди, которые столкнулись с такой же бедой, и давать свои советы.

Не обошлось, конечно, без неприятностей: активизировались и мошенники, которые использовали имя Евангелины для собственного обогащения, пытались украсть у несчастных родителей полученные средства — с помощью все тех же СМС. Поэтому в апреле Кадомцевы приняли решение прекратить сбор денег, о чем было объявлено официально, в том числе и через «Копейку». Хотя небольшие суммы продолжают поступать им до сих пор.

В феврале Наталья с мамой и Евой поехали в Германию, в Кельн, где работает Йорк Семлер — доктор, который сам болен несовершенным остеогенезом и занимается лечением детей. В Кельне Кадомцевым также помогали добрые люди — нашли жилье и переводчика.

— Мы много общались с доктором Семлером, — рассказывает Наталья. — Он очень маленького роста и очень добрый. Нам он сказал: случай с тяжелый, но рано говорить о том, что ребенок будет навсегда прикован к инвалидной коляске. Возможно, мы сможем обойтись без болезненной операции по вживлению штифтов. Это станет известно через 2—3 года, а сейчас нам рекомендовали лекарство, стимулирующее усвоение кальция.

Положительный результат был отмечен сразу же после возвращения: Ева впервые стала поднимать ножки и поворачиваться на бок. Однако через два месяца действие препарата закончилось, понадобилась новая поездка.

В Германии Кадомцевых научили делать зарядку и укреплять мышцы в бассейне. Этим они и будут заниматься в ближайшие годы. Конечно, это все очень недешево. За полгода они трижды посетили клиники — дважды в Германии и один раз в Москве, на что ушло около 600 тыс. руб. А впереди еще столько трат… Например, инвалидная коляска, бывшая в употреблении, стоит больше 100 тыс. руб.!

— Мы экономим деньги, — говорит Анна Григорьевна, — ведем строгую отчетность, прекрасно сознавая, что нас ждет, поэтому собранные средства — только на лечение Евы. Для оплаты труда массажисток, прочих услуг и на проживание мы оттуда ни копейки не берем. Но при этом нам везде приходится ездить вдвоем, потому что Еву можно носить только на руках, и даже открыть дверь один человек в такой ситуации не в состоянии.

Уже очевидно, что Наталья не сможет выйти на работу, когда дочери исполнится три года, ведь за Евой нужен постоянный уход. Сейчас молодая женщина находится в декретном отпуске, но уже совсем скоро, по достижении полутора лет после рождения ребенка, прекратятся выплаты с места работы. Анна Григорьевна на пенсии, но подрабатывать не может — ее руки нужны в доме. К сожалению, отец Евангелины покинул семью еще зимой; правда, алименты платит исправно, но все же весь груз ответственности лег на плечи Натальи и ее мамы.

— Сейчас мы нуждаемся в работе, — продолжает Наталья. — Но выполнять ее по понятным причинам можем только на дому. У меня два высших образования — я экономист и бухгалтер. Второе я получила уже после рождения дочери. Кроме того, прежде я работала секретарем на АЭХК, владею большой скоростью набора текстов. Мама до пенсии также работала бухгалтером. При этом мы готовы на любую работу, просто пока не знаем, где ее искать.

В местном центре занятости пока ничем помочь не смогли. Работодателей смущает, что каждые три месяца Кадомцевых ждут в клиники для приема лекарств.

— Сейчас ведь много грамотных людей, — говорит Анна Григорьевна. — Может быть, кто поможет нам советом или предложит подработку… Мы так рады, что люди нам помогают, но всю жизнь надеяться на благотворительность мы не можем. Поэтому мы хотим зарабатывать сами.

У Евы по-прежнему случаются вывихи и переломы. Несмотря на это, девочка быстро развивается в интеллектуальном плане.

Ей всего 1 год и 4 месяца, но она уже начала говорить. Правда, плакать ей по-прежнему приходится часто. А еще она очень боится незнакомых людей, принимая за врачей тех, кто приходит ставить ей болезненную капельницу…

Наталья и Анна Григорьевна настроены оптимистично, хотя особых планов на будущее пока не строят, и не теряют надежды на полноценную жизнь, в первую очередь для маленькой Евы.

К тем, кто хотел бы помочь Наталье и Анне Григорьевне в поиске работы, просьба позвонить по телефону 89500626929.

Метки: Жизнь, Ангарск

Иллюстрации: 

Несовершенный остеогенез — не приговор.  Так, в немецком городе Кельн работает доктор Семлер, который сумел побороть этот недуг. На фото — Наталья и Ева вместе с Йорком Семлером
Несовершенный остеогенез — не приговор. Так, в немецком городе Кельн работает доктор Семлер, который сумел побороть этот недуг. На фото — Наталья и Ева вместе с Йорком Семлером
Еще полгода назад Еву нельзя было даже прижать  к груди. Сейчас это стало возможным благодаря лечению. Увы, нелегкому для самой девочки
Еще полгода назад Еву нельзя было даже прижать к груди. Сейчас это стало возможным благодаря лечению. Увы, нелегкому для самой девочки
Этот портрет Евы и ее мамы нарисовала юная ангарчанка Алена Соколова
Этот портрет Евы и ее мамы нарисовала юная ангарчанка Алена Соколова
Судьба Евы никого не оставляет равнодушным.  Справа на фото — торт, который был испечен к дню рождения девочки одной из ангарских мастериц
Судьба Евы никого не оставляет равнодушным. Справа на фото — торт, который был испечен к дню рождения девочки одной из ангарских мастериц
baikalpress_id:  97 275