Хрустальный ребенок

Девятимесячной девочке, страдающей редким заболеванием, требуется помощь

Еще год назад ангарчане Наталья и Евгений Кадомцевы чувствовали себя абсолютно счастливыми — пара ждала дочку. Но в апреле прошлого года, когда появился ребенок, молодые родители узнали страшную правду: Евангелина больна редкой неизлечимой болезнью — у нее тяжелая форма несовершенного остеогенеза. В народе таких детей называют хрустальными — их косточки ломаются из-за любого, даже незначительного, движения. Сейчас на теле малышки около 40 переломов, при этом многие из них получены еще во время внутриутробного развития. Почти год супруги Кадомцевы боролись с охватившим их отчаянием, но надеялись справиться со своей бедой. Однако теперь стало ясно — помочь дочке самостоятельно они не могут.

Хрупкое счастье

— Мы долго не могли придумать ей имя, — со слабой улыбкой рассказывает Наталья Кадомцева. — И буквально за сутки до родов оно мне приснилось: Евангелина. Я посмотрела значение этого имени — «приносящая счастье», и оно мне очень понравилось. Так дочка и стала Евой...

Если бы не болезнь Евы, про Наталью и Евгения можно было бы рассказывать совсем другую историю. Они познакомились еще в детстве, учились в одном классе. Наталья стала первой любовью Евгения, которая у него так и не прошла. В старших классах их пути разошлись, но спустя годы они вновь встретились на сайте «Одноклассники». Через полгода после случайной встречи в соцсетях молодые люди поженились. На тот момент обоим было по 27 лет и они мечтали о детях. Евангелина — желанный, долгожданный, первый ребенок у этой пары. Всю беременность Наталья наблюдалась в женской консультации, на прием к врачу ходила едва ли не каждую неделю: вовремя сдавала анализы, делала плановые УЗИ — никаких патологий.

— Позже я узнала, — рассказывает Наталья, — что в третьем триместре на УЗИ уже видны внутриутробные переломы. Это мало что изменило бы, но в таком случае мне хотя бы сделали кесарево сечение...

22 апреля 2013 года родилась Евангелина. Роды прошли легко. Но уже в первые сутки медики обнаружили у грудничка перелом правого плеча. На следующий день — перелом левого бедра. Отправили на рентген и уже здесь увидели следы множественных переломов, полученных еще до рождения, — мозоли на ребрышках, ручках и ножках...

— Прибежала заведующая и спрашивает: «Знаете, кто такой хрустальный ребенок? У вас именно такой!» — с тоской вспоминает Наталья.

Когда боль всегда рядом

Несовершенный остеогенез — это генетическое заболевание, врожденная аномалия костной системы ребенка, при которой кости не усваивают кальций, а сама костная ткань формируется такой слабой, что переломы возникают непроизвольно. Современная медицина пока не знает ответа на вопрос, отчего возникает эта болезнь. В частности, не выявлено никакой связи с плохой экологией и не всегда наследственностью (к примеру, в семьях, которые сталкиваются с такой проблемой, чаще всего нет родственников с похожими симптомами). Происходит какой-то сбой на хромосомном уровне, и все — чистая случайность.

В то же время появление «хрустальных» детей — большая редкость. Они во всем обычные, умные, красивые, просто их косточки словно из стекла. Сегодня в Иркутской области Евангелина Кадомцева — единственный такой ребенок. Многие «хрустальные» дети не выживают: большинство умирает от многочисленных переломов еще в утробе матери. Для тех же, кто рождается, боль становится постоянным спутником жизни.

— На четвертый день нас увезли в Иркутск, в Ивано-Матренинскую больницу, — продолжает Наталья. — Через месяц нас выписали со словами: «Это не лечится. Никаких лекарств не существует. Просто смиритесь и живите...»

Первое время Наталья и Евгений, а также их родители, которые стали помогать, старались жить как и советовали врачи — как все. На руки, правда, дочку не брали и купали на небольшой дощечке.

— Мы даже не замечали, что ломаем ребенка! — с отчаянием восклицает Наталья. — Когда она плакала, педиатр говорила — это животик, в то время когда это были переломы. Мы даже не верили, что такое бывает: взрогнет, напугается звуков — ломается. Страшно вспомнить: Ева беспрерывно плакала, по три дня! Мы только со временем стали ее понимать. Уже видим — то ручку, то ножку она бережет. Десять дней проходит — она опять начинает двигаться. Значит, косточки срослись. Гипс при этом накладывать нельзя, потому что под тяжестью повязки может стать еще хуже — сломается в других местах. Мы и рентген перестали делать — бессмысленно. У нас этих рентгеновских снимков больше, чем фотографий...

Надежда на полноценную жизнь

За последние девять месяцев Кадомцевы многое узнали о несовершенном остеогенезе. Оказалось, что по всей стране таких детей вовсе не мало.

— Первое время мы, конечно, были в отчаянии, — подключается к разговору мама Натальи, Анна Григорьевна. — Думали, что Евочка останется инвалидом, прикованным к постели. Но сейчас мы общаемся с другими мамочками, у которых такие же дети. Так вот они живут обычной жизнью, ходят в обычную школу! Переломы и у них случаются, но уже редко. У нас появилась надежда.

Кадомцевы узнали, что лекарство, которое укрепляет косточки, все же есть. После его применения становится меньше переломов, а кости развиваются и появляется шанс, что ребенок вырастет (очень часто из-за таких переломов ноги и руки почти не вырастают). Однако лекарство через какое-то время нужно прокапывать снова. Наталья вместе с дочерью дважды ездила в клиники, где решаются на эту процедуру: в Санкт-Петербург и Москву. Однако потом стало понятно, что полноценное лечение невозможно без полной диагностики. Но сделать ее могут только в Германии, где с этим недугом успешно борются уже 25 лет.

— Мы узнали, что в Кельне работает доктор Йорк Семлер, который сам болен этим недугом, — говорит Наталья. — Сейчас он занимается лечением таких же детей.

Впрочем, лекарство для укрепления костей далеко не панацея. Ведь самое сложное начинается тогда, когда малыши подрастают и становятся на ноги. К сожалению, их хрупкие кости не способны выдержать даже вес собственного тела. Чтобы «хрустальные» детки могли полноценно жить, им вживляют специальные телескопические штифты, которые растут вместе с костью и не дают им ломаться. Кроме того, в Германии учат укреплять мышцы, следить за осанкой, за позвоночником.

— Нам уже ответили из Германии — прислали счет, — рассказывают Наталья и ее мама. — Если до сих пор мы надеялись, что справимся сами, то тут стало ясно: надо искать помощи у людей. Только первоначальная консультация стоит 3 тысячи евро! День пребывания в клинике обходится в 1,5 тысячи евро. Сама операция по установлению штифтов — около 50 тысяч евро. Но дороже всего сами штифты...

Мир не без добрых людей

Сейчас семья Евангелины — это мама, папа, две бабушки и дедушка. Наталья по профессии экономист, до декрета работала секретарем на АЭХК. Евгений — сотрудник ГУФСИН. Как признаются, собрать такую сумму они не смогут, даже если продадут все их общее имущество. Необходимо 5 миллионов рублей.

— Мы очень благодарны людям, которые уже откликнулись на нашу беду, — со слезами говорит Наталья. — Это коллеги мужа — работники ГУФСИН из всех городов нашей страны. Мой комбинат тоже помог — как от предприятия деньги дали, так и просто люди собрали. Не остались равнодушны знакомые, которых мы давно не видели, и незнакомые люди. Правда, легче становится, когда сострадают и поддерживают!

У семьи Кадомцевых уже есть средства для первой поездки в Германию, которая запланирована на февраль. Но очень скоро потребуются деньги на установку штифтов.

— Мы уверены, что Ева будет ходить, — твердо говорит Наталья. — Да, заболевание неизлечимо, но сделать жизнь дочки полноценной — в наших силах. Тем более что девочка у нас умная, любит, когда ей книжки читают, любит слушать музыку...

После лечения Евангелину наконец-то смогут брать на руки. А ведь объятия так нужны любому ребенку, особенно этой хрупкой малышке.

Обратите внимание!

Участие в судьбе больной девочки может принять каждый.

Реквизиты и контактная информация родителей Евангелины Кадомцевой

Контактные телефоны: 89500626929, 89086485642, 83955532510, 89500678929, 83955553747.

Электронная почта: mulinext@mail.ru.

Карта Сбербанка: 6390 0218 9006 868867; получатель: Муликова Анна Григорьевна.

Карта Сбербанка: 6761 9600 0210 076486, получатель: Кадомцева Наталья Викторовна.

Карта Сбербанка: 5469 1800 1025 3386, получатель: Кадомцев Евгений Владимирович.

Расчетный счет в Сбербанке

(номер счета карты): 40817810618358971312.

Киви-кошелек: +79500626929.

Сбербанк для юрлиц для рублевых переводов

Банк получателя: СБ РФ Доп.офис № 8586/0202 Кор/счет банка 30101810900000000607 БИК банка 042520607 Счет получателя 40817810618358971312 ФИО получателя Кадомцева Наталья Викторовна

Сбербанк для юрлиц для валютных переводов

SWIFT-code:SABRRU66 Наименование банка: СБ РФ Доп.офис № 8586/0202 Местонахождение банка: г. Ангарск, микрорайон 18, д. 19, помещение 226 Счет получателя 40817810618358971312 ФИО получателя Кадомцева Наталья Викторовна

Для зачисления на карту ВТБ: 4272 2903 7101 8409

Получатель: Кадомцева Наталья Викторовна.

Реквизиты для осуществления денежных переводов на счет, открытый в рублях РФ в Филиале № 5440 ВТБ 24 (ЗАО)

Банк-получатель: Филиал № 5440 ВТБ 24 (ЗАО), г. Новосибирск; БИК: 045004751; К/С: 30101810450040000751 в ГРКЦ ГУ Банка России по Новосибирской области.

Метки:
baikalpress_id:  33 727