Испытание свыше

Девочке из Ангарска, которая родилась без пищевода, предстоит сложная операция; требуется помощь

Многодетные родители Марина и Андрей Дементей из Ангарска считают себя счастливыми людьми. И действительно, для этого у них все есть — любовь, друзья, дети… Счастье было бы абсолютно полным, если не одно «но» — одна из младших дочерей родилась с серьезным пороком внутриутробного развития. У девочки, которой недавно исполнился годик и 4 месяца, отсутствует пищевод. Впрочем, ее родители не теряют надежды, ведь шанс на полноценную жизнь у малышки есть — это операция по пластике пищевода. В Иркутске, где Анечку выхаживали, у специалистов нет большого опыта проведения подобных операций. Поэтому выбор пал на ДГБ № 1 Санкт-Петербурга, куда родители везут деток со всей страны. 

Один ребенок — хорошо, а два — лучше

Коренные ангарчане Марина и Андрей познакомились еще школьниками. Они учились в одном классе лицея № 2 и почти сразу после окончания школы поженились. Молодоженам было по 22 года, когда у них родился первенец Матвей. Взрослую жизнь приходилось совмещать с учебой в вузах: Марина окончила в Иркутске БГУЭП, Андрей — Ангарскую техническую академию.

— Мы были молоды, полны сил, — рассказывает Марина. — И, если честно, не мечтали о том, чтобы стать многодетными родителями. Единственное, мне хотелось дочку. Я тогда думала, что двоих детей вполне хватит для счастья…

О втором ребенке молодые супруги задумались через пять лет после рождения Матвея. Однако прошло еще пять лет, а желанная беременность все не наступала. И однажды они поняли, что ждать больше нет смысла.

— Я очень хотела дочку, — с улыбкой признается Марина. — И в один прекрасный день я осознала, что мне все равно — родная она будет или приемная. Нельзя сказать, что мы все время говорили только о детях. Но, сколько я себя помню, эта тема постоянно всплывала в разговорах. Так что в 2013 году мы собрали документы, подали их в органы опеки и прошли школу приемных родителей.

Дальнейшее развитие событий иначе как судьбой и не назовешь. Как рассказывают Марина и Андрей, им было неважно, какая внешность будет у ребенка. Просто хотелось маленькую девочку в возрасте до полутора лет. Их направили в Ангарский дом ребенка и показали Катю. Малышке тогда было всего 4 месяца.

— Она ничего не умела делать, просто лежала как кабачок, — вспоминает Марина. — Тем не менее нам она понравилась. И хотя нас предупредили, что родилась эта девочка от наркоманки со стажем и могут быть проблемы с развитием, отказаться от нее мы уже не могли. Стали навещать Катю каждый день. И тут к нам подошла нянечка и рассказала, что есть у них еще одна хорошая девочка — Вика, что ей уже годик, но ей так плохо, что она даже не улыбается… И мы поехали знакомиться с Викой. Сейчас я думаю — видимо, так свыше было предопределено…

Решение забрать домой обеих девочек далось нелегко. Марина вспоминает, что даже заболела, потому что никак не могла выбрать — Катя или Вика.

— В итоге я узнала, что можно взять обеих, стала тут же звонить мужу, но в течение часа у него было занято, — рассказывает Марина. — Оказалось, что все это время он пытался дозвониться до меня, потому что хотел мне предложить то же самое! Как только стало ясно, что мы забираем обеих девочек, всю мою болезнь как рукой сняло!

Без сна и без движения

Как только Катя и Вика переступили порог своего нового дома, стало казаться, что они всегда здесь жили. А буквально через полгода произошло настоящее чудо: Марина узнала, что беременна!

— Можете представить наше удивление, когда на УЗИ сказали, что у нас будут еще две девочки! — продолжает улыбаться Марина. — Я не знаю, простое это совпадение или нет, но получилось именно так! Как только у нас появились две малышки из детдома, еще двух мы смогли родить сами.

Аня и ее сестра-двойняшка Маша родились в мае 2014 года. Увы, на три месяца раньше положенного срока — глубоко недоношенными.  Машу удалось выходить без труда, сегодня она абсолютно здоровый ребенок. А вот у Анечки диагностировали серьезный врожденный порок развития — атрезию пищевода бессвищевой формы… При этой аномалии развития пищевод прерывается на определенном уровне и не соединяется с желудком, верхняя его часть заканчивается слепо.

— Нам досталась самая редкая форма, — вздыхает Марина. — Из всех малышей с такой атрезией детей рождается меньше десяти процентов.

Сложная форма заболевания не позволила сделать сразу нужную операцию — сшить пищевод «конец в конец», поэтому на третьи сутки после рождения Анечке была проведена операция — гастростомия. Так, у девочки в животике появился катетер, через который ее кормят — вводят жидкие смеси прямо в желудок. Два первых месяца состояние Ани оставалось тяжелым, она боролась с тяжелыми пневмониями, длительное время находилась на искусственной вентиляции легких. В 1,5 месяца ей пришлось перенести операцию на сердце. В 4 месяца Аня снова попала в больницу с тяжелой пневмонией.

— До этого ей приходилось отсасывать слюну из горла каждые полчаса, — подключается к разговору Андрей. — Нельзя было класть ребенка горизонтально, только вертикально. Жила она у нас в детском шезлонге, почти не спала. Мы не могли выйти из дома, поскольку могла скопиться слюна и она могла задохнуться. В одну из ночей мы поняли, что даже каждые три минуты отсасывать слюну не получается — ребенок просто задыхался.

В итоге было принято решение сделать малышке эзофагостомию — ей вывели верхний отрезок пищевода на шею. Стало легче, но не намного. Из-за специфики кормления с Аней невозможно уйти куда-то надолго. В холодное время года есть опасность простудиться из-за постоянно влажных повязок на шее. Кроме того, первые месяцы жизни без полноценного сна и практически недвижимый образ жизни без развития очень сказались на физическом состоянии Ани. Она не ходит и даже не опирается на ножки, да и ползать она стала лишь два месяца назад. Реабилитировать ребенка по неврологии специалисты берутся только после пластики пищевода.

Счастья много не бывает

Пластику пищевода в России стали делать относительно недавно — чуть больше полувека назад. Как показало время, после такого вмешательства люди вырастают и живут полноценной жизнью. Делают пищевод из собственных тканей ребенка — его толстой кишки. Впоследствии искусственный пищевод, если приживется, растет так же, как и остальные органы.

— Это будет протез, по которому пища попадает в желудок, — замечает Марина. — Но так тоже можно жить. Потом еще надо будет научиться есть, но это уже после.

Пять раз Аню хотели прооперировать в Ивано-Матренинской больнице. По разным причинам операции откладывалась — то не было мест в реанимации, то ОРВИ, то хирург уехал… В итоге стало известно, что лучше всего такие операции делают в Питере. К сожалению, в ДГБ № 1 Санкт-Петербурга нет квот на операции для иногородних детей, поскольку больница городская, а не федеральная. Высокотехнологичная помощь, к которой относится операция по пластике пищевода, стоит более 500 000 рублей.

Семья Дементей, между тем, самая обычная семья. Основной доход — это зарплата Андрея. Марина уже три года (с тех пор, как они взяли под опеку Катю и Вику) сидит в декретном отпуске. Еще им приходится выплачивать ипотеку. И хотя им помогают бабушки, дедушки, собрать такую сумму сразу им не по силам. Поэтому они обратились за помощью. Первыми откликнулись друзья, потом одноклассники и коллеги. Потом пошла волна по социальным сетям в Интернете.

Уже в этот понедельник Аня вместе с папой уехала, в ближайшее время им предстоит пройти обследование и подготовиться к операции. Пока на счет девочки поступило всего 150 тысяч, но к сбору средств для Ани подключился питерский благотворительный фонд «Солнце», так что есть все шансы собрать нужную сумму вовремя. Если сумма будет больше нужной, остаток пойдет на лечение другим нуждающимся детям.

— Операция очень серьезная, длится обычно 5—6 часов, — говорит Марина. — Но я спокойна, ведь с Аней едет Андрей, а они очень привязаны друг к другу. Это он, пока я оставалась с остальными девочками, ездил к ней каждый день. Пока она лежала в реанимации, учился ухаживать за ней, разговаривал с ней. Говорил ей, что мы ее ждем, что не бросим ее…

Несмотря на все сложности, Марина и Андрей не теряют оптимизма. Так, в этом году они отметили 13 лет со дня своей свадьбы — устроили друг другу романтическое свидание на крыше. Также они победили в городском конкурсе «Почетная семья Ангарска».

— Мы так много пережили, что я чувствую себя старше своих лет, — говорит Марина. — Но мы счастливы! Катя у нас уже поет и стихи читает, хотя врачи говорили, что она даже говорить не будет. Вика вовсю улыбается… Раньше я не думала, что столько счастья можно от детей получать, но теперь без них мы себя просто не мыслим. И я верю, что после операции, когда Аня поправится, мы все станем еще счастливее…

Принять свое участие в судьбе Ани может каждый. Для тех, кто хотел бы помочь, мы публикуем реквизиты.

Рублевый счет:

Наименование организации: Благотворительный фонд «Солнце»
 ИНН 7814159392 КПП 781401001
 Наименование банка: Филиал «Северная столица» АО «Райффайзенбанк»
 г. Санкт-Петербург БИК 044030723
 р/сч 40703810003000411596
 К/сч 30101810100000000723

 назначение платежа — благотворительное пожертвование для Ани Дементей

Также можно перечислить деньги на карту Сбербанка, владелец Марина Сергеевна Дементей — 4276 8800 7621 9611.

Метки: Жизнь, Ангарск