Помощь детям-невидимкам

В Иркутске общественная организация помогает семьям с «особыми» детьми

Детей, больных детским церебральным параличом, вроде бы трудно не заметить: вместо того чтобы играть во дворе в футбол, как остальные ребятишки, или гонять на велосипеде, они наблюдают за активными сверстниками, сидя в инвалидном кресле, перебираются из одной больничной очереди в другую, опираясь на костыли и опоры. Но именно поэтому вместе с родителями они как бы выпадают из привычного хода жизни, образуют свой мирок, в котором каждый день полон борьбы за существование, за то, чтобы научиться есть, сидеть, стоять, ходить без посторонней помощи. В Иркутске с 2005 года работает общественная организация «Лотос», в ней принимают участие семьи, не понаслышке знающие о страшном диагнозе ДЦП.

— Моей дочери Катерине 33 года, у нее ДЦП. Мы с ней столько всего пережили. В
90-е годы наша семья потеряла кормильца, до того как муж ушел из жизни, я сидела
дома с дочерью, потом пришлось оставлять ее на нянечек, а самой зарабатывать
деньги: 10 лет проработала проводницей на железной дороге. Когда вышла на
пенсию, решила объединить всех мам, у которых такие детишки. Поодиночке бороться
с недугом тяжело, но, объединившись, можно многое сделать. Так и возникла наша
региональная общественная организация инвалидов «Лотос». Название для нее
выбрали не случайно, лотос — это цветок жизни, — вспоминает руководитель
организации Ольга Тимофеевна Карасева. — Семьи, в которых есть дети, больные
ДЦП, находятся в информационном вакууме, родители не знают, какую помощь они
могут получить от государства, какие есть методики лечения. Все узнают опытным
путем. Мы стараемся рассказать им как можно больше, проясняем вопросы по
пенсиям, льготам, законодательству и медицинскому обслуживанию — где
реабилитировать, у кого лечить и на какие средства.

Кроме информационной поддержки «Лотос» организовывает дважды в год выездные
операции. На базе Ивано-Матренинской больницы по методике тульского доктора
Валерия Ульзибата специалисты Института клинической реабилитологии Тулы проводят
небольшие по длительности операции — минут по 15—20. Врачи рассекают
зарубцованные мышцы, которые ограничивают движение больного. После таких
операций не нужно накладывать гипс, поэтому реабилитационный период проходит в
течение 2—3 недель вместо обычных 6—7. Операция не бесплатная, стоит 18,5 тысячи
рублей, для иногородних пациентов к этой сумме добавляются сборы на проезд,
проживание, питание. В общей сложности все обходится в 32 тысячи. Такие деньги
есть далеко не у каждой семьи.

— Мы узнали о «Лотосе» лет 7 назад. В нашей семье 2 ребенка страдают от ДЦП.
Мои мальчики Андрей и Дима прошли уже несколько операций по методу Ульзибата и
после них смогли самостоятельно передвигаться. Старший, ему 14 лет, пока
перемещается, опираясь на стены, а младший, ему исполнилось 11, ходит более
уверенно, — рассказывает иркутянка Майя Козляковец. — Оплатить операции нам
помогли в «Лотосе», иначе бы мы с мужем не справились — накладно получается.
Помимо этого, благодаря спонсорской помощи мои дети проходят массаж и мануальную
терапию.

Более 1000 выездных операций по методу Ульзибата было проведено в Иркутске за
последние 5 лет. Этой весной 12 детей прооперировали со скидками благодаря
спонсорской поддержке. Предприятие, которое всегда откликается на призыв о
помощи «Лотоса» — ОАО «Иркутскэнерго». Эта компания с 2006 года стабильно
спонсирует мероприятия, проводимые общественной организацией. — Энергетики
каждый Новый год дарят нашим деткам вкусные и сладкие подарки, помогают нам
устраивать веселые елки и другие праздники. Нам надо время от времени собираться
вместе, чтобы отдохнуть и поговорить по душам, для многих родителей это
единственная отдушина. У нас проходят День знаний 1 сентября и День детства 1
июня. Мы выбираемся в музеи, бываем в зоогалерее, скоро вот и в библиотеку
Молчанова-Сибирского на экскурсию пойдем, — увлеченно рассказывает Ольга
Тимофеевна Карасева. — Я заметила, что общество по отношению к больным ДЦП
постепенно меняет отношение, нет уже таких косых и тревожных взглядов, когда по
улице идешь вместе с больным ребенком. У нас дети как дети, да, ручки-ножки
плохо работают, а так умненько рассуждают.

Ольга Тимофеевна надеется, что и отношение государства к больным ДЦП тоже
изменится. Пенсия по уходу за детьми с диагнозом ДЦП составляет 6600 рублей в
месяц, это при том условии, что мама не работает и сидит дома с ребенком. Но
если женщина решит устроиться на работу, то ей будут выплачивать всего 1440
рублей.

— Нас государство наказывает за то, что мы не отказались от детей, несем эту
ношу и стараемся заработать самостоятельно. У меня нет супруга, поэтому семейный
бюджет весь на мне. Я работаю посменно, оставляю больного сына то с мамой, то со
старшим братом — выкручиваюсь, в общем, — делится своей историей иркутянка Вера
Стрижакова.

Рассказ Веры походит на истории сотен других женщин: когда рождается ребенок
и врачи ставят неутешительный диагноз, в семье начинается разлад. Как правило,
муж, испугавшись ответственности, бросает жену и детей. 80% иркутских семей, в
которых есть дети, больные ДЦП, неполные. Впрочем, бывают счастливые исключения.

— Одна наша мамочка рассказывала, что искала спонсора для ребенка, а нашла не
только финансовую поддержку, но и мужа. Познакомилась с руководителем компании,
и он в нее влюбился, не побоялся ответственности. И такое бывает, но редко. Еще
у нас есть семья, в которой родители, несмотря на болезнь сына, не только
сохранили свой союз, но и укрепили его нестандартным образом: забрали к себе из
детдома ребенка с диагнозом ДЦП. Теперь у них двое детей, и я бы не сказала, что
это семья несчастлива. Такие большие у наших людей сердца! — с гордостью говорит
Ольга Тимофеевна.

На памяти у руководителя «Лотоса» много таких историй, от которых бегут
мурашки и слезы наворачиваются на глаза. Она рассказывает о 16-летней девочке,
которая из-за паралича не может разговаривать. Девочка красиво улыбается и
смеется, но произнести хоть одно слово не в состоянии. С мамой ребенок общается
глазами, по одному взгляду они понимают друг друга! У другой мамы — Ольги
Лазаревой, ребенок учится в обычном классе обычной школы. И это своеобразная
победа над болезнью и над стереотипами. Когда впервые мальчик очутился в классе,
дети и родители встретили его настороженно, но позже, познакомившись с ним
поближе, его приняли, появились друзья, с которыми он перезванивается и
встречается.

— Мы всегда ратуем за то, чтобы больные дети обучались вместе со здоровыми,
развивались интеллектуально на том же уровне. Начинать все надо еще с детских
садов. Если в группе будет 2—3 ребенка, больных ДЦП, это не будет большой
нагрузкой для воспитателя. Я имею в виду не тяжелых больных, а тех, кто может
ходить и обслуживать себя в некотором роде. В садиках у таких детей будет
регулярная помощь психологов и дефектологов. А что делать маме, у которой нет
медицинского образования, но каждый день, точнее, изо дня в день ей надо
помогать развиваться ребенку? — выражает мнение руководитель организации Ольга
Карасева. — Необходимо социальное сопровождение семьи, имеющей детей-инвалидов,
у нас должен быть помощник, потому что мама выдыхается одна. Подобная программа
уже есть в соцзащите, но она не действует в реальной жизни. Я думаю, что если бы
с семьями работал психолог, наверное, удалось бы изменить ситуацию, когда папы,
испугавшись тяжелого груза, оставляют жену с детьми. Психолог объяснил бы
родителю, что больному ребенку можно помочь, что ДЦП — это не приговор, это
неизлечимое, но не смертельное заболевание.

Загрузка...