Мальчик без кожи

Ребенок, которому врачи пророчили смерть, все еще жив

Почти три года в доме ребенка города Слюдянки, вопреки неутешительным прогнозам врачей, живет Рома Губарьков. Малыш страдает страшным и редчайшим недугом — врожденным буллезным полидиспластическим эпидермолизом. Его тельце практически без кожи, оно сплошь покрыто язвами.

— Большинство детей с таким диагнозом умирают в первые месяцы жизни от присоединения инфекции, — говорит врач-педиатр Слюдянского дома ребенка Лидия Тютрина. — Однако весь персонал нашего дома борется за жизнь маленького Ромочки. На теле и на слизистой внутри организма мальчика постоянно образуются большие волдыри с жидкостью, которая разъедает его нежную кожу.

Мальчик не может сидеть, а только лежит и иногда переворачивается на бок. В свои 2 года и 11 месяцев кроха весит всего 6 килограммов. Кожа Ромы постоянно покрыта сплошными волдырями. Вся жизнь невинного ребенка — сплошной ад, постоянная кошмарная боль и невыносимые муки. Мама от Ромы отказалась через 6 месяцев после его рождения. 22-летняя Люба сначала пыталась вылечить своего ребенка от необъяснимой и редкой болезни. Но, когда узнала, что ее ребенок обречен на скорую и мучительную смерть, отказалась от сына.

— Так наш милый Ромочка и попал в дом ребенка, — говорит директор Иркутского детского благотворительного фонда 69-летняя Марина Хамарханова. — Я взяла малыша под свою опеку, купила для него специальную лампу в Швейцарии, которая помогает моему ангелочку жить. Рома стал для меня как родной.

Малыш без кожи все еще жив благодаря необыкновенной любви и тщательному уходу персонала дома и заботе Марины Хамархановой. Он чутко реагирует на окружающих и все понимает.

— Когда к Роме приходят чужие, — делится Марина Хамарханова, — он закрывает свои глазки ручкой. — Он стесняется своей болезни, своего вида. А когда к нему заходят люди, которые о нем заботятся, с ним играют и разговаривают, читают сказки, Ромка улыбается. И так сразу радостно от этой детской улыбки на душе становится! Мы готовы все отдать, лишь бы ребенок жил.

Загрузка...